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治疗地中海贫血的方法有哪些,孩子患了地中海

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治疗地中海贫血的方法有哪些,孩子患了地中海

地中海贫血对人体产生的伤害是比较大的,会造成于心脏、肝脏、内分泌的异常。但是地中海贫血会传染吗,有多少人了解?这里我给各位讲解下地中海贫血会传染吗,以及治疗地中海贫血的方法有哪些?

最近,一则网上新闻传得风生水起!有个父亲为他两岁的地中海贫血女儿掘好坟墓,躺在里面熟悉环境,以期以后离开人世的那一天,能坦然面对!对于一个年轻的父母来说,一锄头一锄头挖下去,是为了埋葬绝望,可是在这深深的绝望里面,又透露着丝丝的残忍!

地中海贫血对人体产生的伤害是比较大的,会造成于心脏、肝脏、内分泌的异常。但是地中海贫血会传染吗,有多少人了解?这里我给各位讲解下地中海贫血会传染吗,以及治疗地中海贫血的方法有哪些?

人们在同情之时,疑惑也会涌上心头,“地中海贫血”是什么,真的有那么可怕吗?

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地中海贫血会传染吗

图片来源于网络 地中海贫血是什么?

1、地中海贫血,也被人们成为是海洋性贫血,是属于溶血性贫血,跟体内的遗传因素有着一定的关系,发病的最基础的原因是遗传缺陷,即是血红蛋白链发生了减少或者增加,从而导致了血红蛋白的结构异常。遗传缺陷并不是由于后天获得的,跟细菌、病毒、微生物不存在任何的关系,因此得知,是不会传染的。

地中海贫血是一种因基因突变或者缺失,导致血红蛋白生成异常,出现溶血的疾病。正常的血红蛋白寿命是120天,而地中海贫血的患者,他们血红蛋白寿命跟异常血红蛋白含量有关系!

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轻型地中海贫血

2、地中海贫血极有可能会通过遗传给自己的孩子,但是不会传染,因此不用担心。若是患有地中海贫血,在平时要特别注意营养的搭配,积极预防感染,适当的补充叶酸以及维生素E,要避免使用氧化性药物。患有地中海贫血的患者,找一个没有地中海贫血基因的人结婚,那么生下来的小孩子是正常的,而且在怀孕期间是可以基因检测的,避免感染到地中海贫血。

血红蛋白居住在红细胞里面,如果是轻型的地中海贫血,会显示红细胞体积及血红蛋白含量低于常人,这点跟缺铁性贫血非常相似,也是临床上需要鉴别的疾病;同时,因为轻型患者,血红蛋白寿命跟常人差不多,不会显示出现贫血的征象,也无需任何处理,经常是在家系调查或者查血常规时发现红细胞体积低而发现的。

治疗地中海贫血的方法有哪些

重型地中海贫血

1、常规治疗--输血+去铁

地中海贫血有很多种,但是最常见的是:α、β-地中海贫血。

如果说孩子是患有地中海贫血,那么血色素如果会低于90g/I的时候,那么就需要输血了,并且在输血的同时还要有规范的去铁,若是不使用去铁剂的话,那么有可能会导致铁沉积于心脏、肝脏、或者是腺体,那么患儿就会有生命危险。一般情况下,不输血的话,孩子是无法活过10岁的;如果是光输血不去铁的话,孩子是无法活过20岁的;而将输血和去铁都做好的话,有80%的患者将会活到40岁。

如果是重型的α地中海贫血,基本上是死胎或者死产,偶有幸存者,基本上也不会超过1个月;重型β地中海贫血可以生存,但是因为血红蛋白寿命短,生后3个月左右,贫血就已经明显。

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而人体肝脾,骨髓等脏器,是产生血红蛋白的工厂,既然前线已经出现了短缺,那后方要抓紧生产,如何生产?是扩大生产规模,因此,肝、脾、骨髓等脏器需要增生,会出现肝脾肿大,骨骼增大!如:颧骨、额骨增生,鼻梁塌陷,腹胀等,并且这些症状是不可逆的! 地中海贫血该如何治疗?

2、干细胞移植--骨髓移植

要怎么治疗呢?轻型的地中海贫血患者,完全无症状,无需任何治疗,只要以后做好婚检、产检即可。

据统计,有50%的患者是无法找到和自己匹配的型号,而且骨髓移植也是带来的风险也是比较大的。虽然说在我国成功移植的概率是比较高的,但是仍是存在10%的失败概率。而且移植所需要的费用也是比较昂贵的,高达30万元左右。往往很多家庭会由于地中海贫血,在治疗的费用上造成巨大的困难。

而重型的地中海贫血则依靠输血提高生活质量,因为他们的血红蛋白寿命只有几周,因此基本上每3-4周就要输血一次,如此日积月累,直至终身。

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我们知道,铁是血红蛋白合成里面是必须的元素,缺少会出现贫血,但物极必反,因为频繁输血,他们血液里积蓄了很多铁,随着血液到处旅行,沉积到各个器官,尤其是心、肝、肺等脏器,铁的含量是正常人的几十倍,甚至几百倍不等,想想这些脏器要负累前行,那肺还能轻松张开?心能自由跳动吗?肝脏后期还有解毒功能吗?

小编结语:各位在阅读了地中海贫血会传染吗,以及治疗地中海贫血的方法有哪些,都有了解了吧,在治疗地中海贫血时,需要的费用是比较昂贵的,需要通过骨髓移植治疗,这对于一般家庭而言,是比较困扰的。

因此输血到一定程度,临床上设定是每公斤输血10U个单位以上,或者血清铁蛋白含量超过1000ug/L时,就要开始把这些铁驱离人体,驱铁的费用比输血要高,很多家长能够做到定期输血,但是无法做到规范去铁。由此一来,人体要遭受贫血和铁沉积的双重危害!

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新闻里面那个2岁女孩,生后几个月即患病,如此推测,那重型β-地中海贫血可能性最大,如果不输血,很有可能在儿童期即死亡;如果能做好规范输血,但是不除铁,可能生存到青少年期;如果两者都能规范,寿命则延长很多,在香港、台湾就有病人活到60、70岁的,但无论如何,他们的生活质量明显下降!

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图片来源于网络 除了输血,还能做什么?

输血可以改善他们的生活质量,延长寿命,毕竟是治标不治本,那有没有什么方法是一劳永逸呢?

既然是本身基因有问题,那能否用什么方法来纠正我们血红蛋白遗传基因缺陷而根治,理论上,这个想法很美好,但是目前全世界的医疗技术都没有达到这个水平,离临床应用非常遥远。

而利用其他人的正常基因用来代替患者的缺陷基因是目前治愈地中海贫血的唯一方法,就是我们说的骨髓移植!自从1982 年美国医生Thomas首次用异基因骨髓移植成功治愈1 例重型β 地中海贫血以来,国内外学者对重型地中海贫血移植进行了进一步的探索和研究,取得很大成绩,当今基本上有80%-90%的成功率!

但是风险还是很大,费用也是可观的。

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图片来源于网络

真心祝愿这2岁的小朋友能早日康复,在阳光下奔跑,而不是躺在冰冷的坟墓里!

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作者介绍:

肖生平

副主任医师,从医12年。 儿科研究生毕业,后在南方医科大学附属中山妇幼保健院工作至今,遵循循证医学,以服务患友为目的;平时爱好写科普文章,还有从医途中碰见的病例及从医感悟;2016年被电子杂志《医学界》聘任为专栏作者。

主要擅长:对儿童保健,儿童常见病、多发病,尤其对呼吸道,消化道及血液专业有较为系统的认识及临床经验。

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